Schlaganfall-Selbsthilfegruppe

von Dr. med. Carsten Schröter

- Was sind die Ziele einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe?

 - Wo ist die nächste Schlaganfall-Selbsthilfegruppe zu erreichen

- Wie kann ich selbst eine Schlaganfall-Selbsthilfegruppe gründen

Schlaganfall-Selbsthilfegruppe – Ziele

Nach einem Schlaganfall ist nichts mehr wie es war. Dieser Slogan der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe gibt deutlich wieder, wie umfassend sich das Leben nach einem Schlaganfall ändern kann. Es gibt pro Jahr schätzungsweise 200.000 an einem Schlaganfall neu erkrankte Personen, über eine Million Menschen leben mit den mehr oder weniger schweren Folgen. Im Gegensatz zur landläufigen Meinung sind nicht nur ältere Menschen betroffen, die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten. Dennoch gab es lange Zeit  nur wenige Schlaganfall-Selbsthilfegruppen. Inzwischen ist das Netz doch sehr dicht geworden.  

Was tun, um einem zweiten Schlaganfall vorzubeugen, um Einschränkungen im Alltag möglichst gering zu halten, um trotz Behinderung möglichst beweglich zu sein? Wie ist die Pflege des Partners, des Familienangehörigen zu leisten, auch finanziell? Welche Belastungen muss eine Familie verkraften, welche Hilfen und Hilfsmittel gibt es? Was kann man tun, um den Zustand des Kranken zu verbessern? Antworten auf diese und ähnliche Fragen von Betroffenen und Angehörigen sind nicht immer in erschöpfendem Maße zu erhalten, besonders wenn die Behandlung im Krankenhaus oder der Rehabilitationsklinik beendet ist. Hier kann eine Schlaganfall-Selbsthilfegruppe viele Antworten geben.

Die Ziele einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe können mannigfaltig sein. Bei der Gründung einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe im Werra-Meissner-Kreis im Mai 2000 in der Klinik Hoher Meissner wurden von den Anwesenden folgende Wünsche und Ziele für eine solche Gruppe formuliert:  

• Erwerb von Informationen über
  • medizinische Grundlagen
  • Pflegegesetz
  • Schwerbehindertengesetz
• Austausch über Probleme der Angehörigen
• Austausch über Pflege und Hilfsmittel
• Austausch über den Umgang mit Kostenträgern
• Aufbau von Therapiegruppen (Krankengymnastik; Ergotherapie, Logopädie)
• Herauskommen aus der Isolation
• Schaffen einer Lobby für Behinderte
• Information der Umwelt über Probleme der Behinderten
• Schaffen einer behindertengerechten Umwelt.

Nach der oben genannten Veranstaltung gründete sich die Schlaganfall-Selbsthilfegruppe (www.schlaganfall-selbsthilfegruppe-werra-meissner.de) und trifft sich seitdem einmal im Monat. Dabei wird jeweils ein Vortrag, zumeist zu sozialmedizinischen oder medizinischen, aber auch mal zu anderen Themen organisiert. Über den Link ist die Internet-Seite der Selbsthilfegruppe zu finden, dort sind die aktuellen Veranstaltungen des ganzen Jahres wiedergegeben. Nach dem Vortrag ist immer genügend Zeit, um sich in Ruhe zusammenzusetzen. Dabei findet nicht nur ein Austausch über Probleme nach dem Schlaganfall statt, sondern auch ein freundschaftlicher „Klönschnack“.  

Ein weiterer Schwerpunkt der Schlaganfall-Selbsthilfegruppe ist die Organisation von Therapiegruppen. Diese können Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie umfassen. Die Therapiegruppen können zum Beispiel wöchentlich stattfinden. Benötigt wird hierfür eine Verordnung für Rehabilitationssport/Funktionstraining vom Hausarzt. Diese Verordnung belastet das Budget des Hausarztes nicht. Der Antrag ist aber von der Krankenkasse zu genehmigen. Die Gruppen sollen die Therapien des Einzelnen ergänzen und helfen, schon Erreichtes zu erhalten und zu verbessern.  

Schlaganfall-Selbsthilfegruppe – Welche Gruppen existieren in der Region Südniedersachsen, Nordhessen, Westthüringen?

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Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Werra-Meissner e.V.

Ansprechpartner:       Frau M. Witzel (05657 – 1481)

                                   Dr. C. Schröter, Klinik Hoher Meissner (05652 – 55861)

Informationen über die Gruppe erhalten sie auch unter

 www.schlaganfall-selbsthilfegruppe-werra-meissner.de

E-Mail: neurologie@reha-klinik.de  

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Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Osterode am Harz

Ansprechpartner:       Herr J. Dutsch (05522) 7 54 96

E-Mail: schlaganfall-selbsthilfe@web.de

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Schlaganfall-Selbsthilfegruppe am Kreiskrankenhaus Rotenburg an der Fulda

Kreiskrankenhaus Rotenburg/Fulda, Am Kratzberg 1, 36199 Rotenburg an der Fulda, 

Ansprechpartner:       Frau Hanstein (06623 – 860)

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Treffpunkt Schlaganfall-Selbsthilfegruppe Bad Hersfeld

Am Kreiskrankenhaus Bad Hersfeld, Friedloser Straße 12, 36251 Bad Hersfeld

Ansprechpartner:                   Frau Beierhose (06621 – 880)  

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Schlaganfall-Selbsthilfegruppe – Gründung einer eigenen Gruppe

Bei der Gründung einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe sollte angestrebt werden, dass es eine Gruppe von Betroffenen (Erkrankten und Angehörigen) ist. Nur wenn die Betroffenen selbst die Inhalte und Ziele festlegen, kann sie eine wirkliche Selbsthilfegruppe sein. Allerdings kann die Begleitung einer solchen Gruppe durch einen Arzt, Physio- oder Ergotherapeuten, Sozialarbeiter oder eine Pflegekraft sinnvoll sein. Hierdurch ist es meist leichter, Räume für die Treffen und Therapien zu finden. Zur Unterstützung sind auch Krankenkassen oft bereit.  

Um die Schlaganfall-Selbsthilfegruppe zu gründen, ist folgendes Vorgehen zu empfehlen:  

1. Überlegen Sie, ob Sie wirklich eine Selbsthilfegruppe gründen wollen, der Aufbau kostet viel Geduld und Zeit. Es muss Ihr eigener Entschluss sein! 

2. Versuchen Sie Mitstreiter zu finden: fragen Sie im Bekanntenkreis. Oft kennen Ärzte und Sozialarbeiter Interessierte. Hängen Sie Zettel an erreichbaren Anschlagbrettern aus. Eine gute Möglichkeit, auf eine neu entstehende Gruppe oder ein erstes Treffen hinzuweisen ist die lokale Tageszeitung.

3. Klären Sie, in welchem Raum die Gruppen-Treffen stattfinden können. Privatwohnungen eignen sich weniger, Räumlichkeiten können evtl. von Kirchengemeinden, AWO, Paritätischen Wohlfahrtsverband, Krankenhäusern oder Krankenkassen zur Verfügung gestellt werden. Überlegen Sie, ob der Raum
    
   a)   leicht zu finden ist
   b)   zur gewünschten Zeit verfügbar ist
   c)   ob der Zugang behindertengerecht ist
   d)   ob die Einrichtung geeignet ist
   e)   ob es zeitliche Begrenzungen gibt
    f)   hat der Raum eine Atmosphäre, in der man sich wohlfühlen kann?

4. Überlegen Sie die Ziele, die Sie mit der Schlaganfall-Selbsthilfegruppe erreichen wollen. Sprechen Sie mit Ihren Mitstreitern über Motive, Wünsche, Hoffnungen, aber auch Befürchtungen. Ziele können sein:

a)     Gegenseitige Hilfe
b)     Informationen erhalten
c)     Dienstleistungen organisieren (z. B. Therapiegruppen)
d)     Freizeitgestaltung

5. Solange die Schlaganfall-Selbsthilfegruppe klein ist mit bis zu 15 oder 20 Mitgliedern, reichen in der Regel Gruppengespräche aus, um alles Notwendige zu klären. Bei größeren Gruppen benötigen Sie Versammlungsleiter. In größeren Gruppen ist darauf zu achten, dass jeder zu seinem Recht kommt und nicht an den Rand gedrängt wird. Er verliert dadurch das Interesse an einer weiteren Mitarbeit.

6. Größere Selbsthilfegruppen sollten sich ein Vorstandsgremium wählen. Dies sollte Entscheidungen vorbereiten, aber insbesondere wegweisende Entscheidungen in der Gesamtgruppe besprechen. Die Amtszeit eines Vorstandsgremiums sollte von Anfang an begrenzt sein.

7. Bevor Sie mit dem Aufbau einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe beginnen, sollten Sie sich bei anderen Gruppen informieren, was machen sie, was gab es für Probleme beim Aufbau, welche Probleme im ersten Jahr? 

8. Eine gute Möglichkeit auf die Gründung einer neuen Schlaganfall-Selbsthilfegruppe hinzuweisen, ist eine Auftakt-Veranstaltung. Ein ärztlicher Vortrag zum Thema Schlaganfall kann mehrere Menschen auf Ihre Gruppe aufmerksam machen.

9. Überlegen Sie, ob die Gruppe Geld benötigt. Hierfür könnte ein Gruppenbeitrag oder Spenden notwendig werden. Vielleicht finden Sie aber auch Institutionen, die gratis einen Raum stellen, Kopier- oder Telefonkosten übernehmen. Geld könnte benötigt werden für

a)   Miete für den Gruppenraum
b)   Kopier- und Druckkosten für Einladungen, Informationsmaterial, Mitgliederrundbriefe,
      Plakate etc.
c)   Telefonkosten
d)   Portokosten
e)   Honorare für Referenten (meist nicht notwendig)

Spenden, Förderung oder allgemeine Unterstützung können Sie evtl. erhalten von

a)   Öffentlichen Verwaltungen (z.B. Gesundheitsamt)
b)   Trägern der Wohlfahrtspflege
c)   Örtliche Unternehmen
d)   Bußgeldstelle beim Verwaltungsgericht
e)   Regionalen Sparkassen und Banken

  10)  Um auf Veranstaltungen oder Aktionen hinzuweisen, benötigt man Öffentlichkeitsarbeit.
          Hier kommen als Medien in Frage

a)  Lokale Zeitungen
b)  Radio-Sender
c)  Plakate, Aushänge
d)  Informationsstände, beispielsweise bei Selbsthilfe-Tagen, Weihnachts- und
     Flohmärkten etc.    
e)  Internet-Darstellungen
 f)  Informationsmaterial zum Auslegen, z.B. Faltblätter, die in Arztpraxen, Apotheken und
     Krankenhäusern ausgelegt werden.

Weiteres Informationsmaterial und Unterstützung zum Gründen einer Schlaganfall-Selbsthilfegruppe erhalten Sie auch von der Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe (www.schlaganfall-hilfe.de).

Weitere Informationen zum Thema Schlaganfall erhalten Sie unter:  

Mit den besten Wünschen, insbesondere für Ihre Gesundheit  

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner
Arzt für Neurologie
Physikalische Medizin, Rehabilitationswesen
Regionalbeauftragter der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe

Weitere Medizinische Informationen
und
Links für Patienten und Interessierte –
von Amyotrophe Lateralsklerose bis zur Therapie der spastischen Spinalparalyse -
finden Sie hier